“بنتى مصابة بمرض غير معروف، تصارع الموت كل دقيقة يوميا من الألم ونهش المرض جسدها النحيل وأصبحت هيكل عظمي، وعرضتها على عدد كبير من الأطباء، لم يعرف أحد منهم تشخيص المرض الذى داهمها وعمرها عامين، وحاليا أصبحت لأ أرغب معرفة إسم المرض الذى أصاب نجلتي، كل أمنتى حياتى علاجها فقط البنت فقدت الكلام والحركة وتموت كل ساعة أمام عيني”
بهذة الكلمات روت” دعاء محمود محمد ” 33 سنة عاملة بشركة أجهزة كهربائية، ومقيمة بمدينة العاشر من رمضان بمحافظة الشرقية، مأساتها فى علاج نجلتها “هبة” 10 سنوات، والتى تعانى من مرض نادر غير معروف.
تقول”دعاء” رزقنى الله بأربعة أطفال أكبرهم”هبة” عمرها حاليا 10 سنوات، وأعمل بشركة أجهزة كهربائية، ومتكفلة بمصاريف أطفالى والحمد لله، لكن أمنية حياتى فى علاج “هبة” التى أصيبت منذ الصغر بمرض نادر، كانت طفلة طبيعة تمام، وعندما أكملت عامها الثاني، بدأت تفقد القدرة على حمل حتى عروستها التى تلعب بهان فعرضتها على طيب أعصاب، وأعطانى علاج لها، لكن مع مرور الوقت بدأ جسمها يهزل ويضعف، ومنذ عامين دونت قصتها على صفحتى الشخصية على موقع التواصل الإجتماعى الفيس بوك، فتواصل معى مسئول من مجلس الوزارء، وقالى هنعرضها على مستشفى أبو الرييش، لكن أكتبى على صفحتك أن مجلس الوزراء إستجاب لعلاجها، وبالفعل فعلت، ومكثت بطفلتى وأطفالى الثلاثة معى بالمستشفي، ولم تتحسن الطفلة، ومن يومها وهى فى البيت.
وتضيف الأم، بعينانان مملؤءة بالدموع: “هبة” فقدت الحركة تمام كانت بتمشى وتقف، صحيح كانت فاقدة النطق، لكن كانت بتسمع صوتى فى المنزل تأتى إلى على السمع، ومنذ عامين فقدت الحركة، ونائمة 24 ساعة وعايشة على المهدأت، وفى حالة إعطائها معلقة زبادى أو كوب مياه، بطنها تنتفخ بشكل رهيب، ومنذ شهر فؤجئت برجيلها مليانة مياه، فعرضتها على دكتور عظام بالقاهرة، قرف منها ورفض يكشف عليها وقالى خديها المستشفي، ولم أجد أمامى حل أمام صراخها المستمر سوء أن أتيت بشفرة موس حلاقة وفتحت لها الجزء الممتلئ بالمياه برجليها، فوجدت يخرج منه نمل حي، البنت عايشة 24 ساعة على مهدأ ونايمة طول الوقت على ظهرها.
